venerdì 9 maggio 2014

IMPORTANTE

Comunicato stampa                                                 Roma, 9 maggio 2014 Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato su Decreto in materia di off label:il diritto alla sicurezza delle cure sacrificato in nome del risparmio “In sole 12 righe l’articolo sull'impiego dei farmaci off label introduce il principio per cui il SSN è autorizzato a risparmiare sacrificando il diritto delle persone alla sicurezza delle cure”, questo il commento di Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva, sul Decreto n.36 del 20 marzo 2014, in materia di droghe e farmaci off label, già approvato alla Camera e che ieri ha ricevuto parere favorevole dalle Commissioni Giustizia e Sanità del Senato.Il Decreto infatti prevede la possibilità per il SSN, anche in presenza di una valida alternativa terapeutica espressamente autorizzata, di utilizzare terapie fuori indicazione terapeutica la cui efficacia e sicurezza non è testata dalle fasi di sperimentazione clinica previste dalla Legge, ma è affidata soltanto a “ricerche nazionali o internazionali” la cui robustezza e affidabilità non sono ancora chiare ai cittadini.“Il Decreto andrebbe ritirato o modificato sostanzialmente nella parte relativa all'impiego degli off label: si corre il rischio, infatti, di non avere più diritto alla cura migliore per le specificità della persona, ma il criterio guida è il minor costo e non c’è garanzia che il cittadino ne sia informato o possa scegliere insieme al medico. Inoltre le evidenze delle sperimentazioni cliniche potrebbero non essere più indispensabili e le responsabilità legali legate all'eventuale danno per la salute dei cittadini saranno in capo al SSN”.“Siamo convinti che le risorse economiche a disposizione debbano essere utilizzate al meglio  - conclude Aceti - e che si possa e si debba farlo rispettando tutti i diritti dei cittadini, attraverso ad esempio nuove politiche condivise e partecipate di negoziazione dei prezzi delle terapie”.

martedì 6 maggio 2014

Una amica americana con CRMO mi ha mandato un link molto interessante.
Vi consiglio vivamente di leggerlo
Questo è il titolo

Homozygous mutations in LPIN2 are responsible for the syndrome of chronic recurrent multifocal osteomyelitis and congenital dyserythropoietic anaemia (Majeed syndrome) 
E questo è il link
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1736104/pdf/v042p00551.pdf

lunedì 5 maggio 2014

In questi giorni ho sentito spesso parlare di CRMO associata alla mutazione del gene LIPIN2

Posto due link interessanti. Se qualcuno ha altre notizie lo invito a postarle.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/article/PMC3726202


http://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/17496555