IMPORTANTE
Comunicato stampa Roma, 9 maggio 2014 Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato su Decreto in materia di off label:il diritto alla sicurezza delle cure sacrificato in nome del risparmio “In sole 12 righe l’articolo sull'impiego dei farmaci off label introduce il principio per cui il SSN è autorizzato a risparmiare sacrificando il diritto delle persone alla sicurezza delle cure”, questo il commento di Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva, sul Decreto n.36 del 20 marzo 2014, in materia di droghe e farmaci off label, già approvato alla Camera e che ieri ha ricevuto parere favorevole dalle Commissioni Giustizia e Sanità del Senato.Il Decreto infatti prevede la possibilità per il SSN, anche in presenza di una valida alternativa terapeutica espressamente autorizzata, di utilizzare terapie fuori indicazione terapeutica la cui efficacia e sicurezza non è testata dalle fasi di sperimentazione clinica previste dalla Legge, ma è affidata soltanto a “ricerche nazionali o internazionali” la cui robustezza e affidabilità non sono ancora chiare ai cittadini.“Il Decreto andrebbe ritirato o modificato sostanzialmente nella parte relativa all'impiego degli off label: si corre il rischio, infatti, di non avere più diritto alla cura migliore per le specificità della persona, ma il criterio guida è il minor costo e non c’è garanzia che il cittadino ne sia informato o possa scegliere insieme al medico. Inoltre le evidenze delle sperimentazioni cliniche potrebbero non essere più indispensabili e le responsabilità legali legate all'eventuale danno per la salute dei cittadini saranno in capo al SSN”.“Siamo convinti che le risorse economiche a disposizione debbano essere utilizzate al meglio - conclude Aceti - e che si possa e si debba farlo rispettando tutti i diritti dei cittadini, attraverso ad esempio nuove politiche condivise e partecipate di negoziazione dei prezzi delle terapie”.
venerdì 9 maggio 2014
martedì 6 maggio 2014
Una amica americana con CRMO mi ha mandato un link molto interessante.
Vi consiglio vivamente di leggerlo
Questo è il titolo
E questo è il link
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1736104/pdf/v042p00551.pdf
Vi consiglio vivamente di leggerlo
Questo è il titolo
Homozygous mutations in LPIN2 are responsible for the
syndrome of chronic recurrent multifocal osteomyelitis and
congenital dyserythropoietic anaemia (Majeed syndrome)
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1736104/pdf/v042p00551.pdf
lunedì 5 maggio 2014
In questi giorni ho sentito spesso parlare di CRMO associata alla mutazione del gene LIPIN2
Posto due link interessanti. Se qualcuno ha altre notizie lo invito a postarle.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/article/PMC3726202
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/17496555
Posto due link interessanti. Se qualcuno ha altre notizie lo invito a postarle.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/article/PMC3726202
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/17496555
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