sabato 29 marzo 2014

"il sole 24ore" di domani domenica 23 marzo 2014 - Campagna "Pro Scienza" di UNIAMO F.I.M.R. onlus Da: RENZA BARBON Data: Sab, 22 Mar 2014 alle 5:11pm Comunicato Stampa Oltre il Metodo Stamina: l’importanza di una sicura ed etica informazione scientifica Lettera aperta di EURORDIS e UNIAMO FIMR onlus al Ministro della Salute Lorenzin pubblicata su “Il Sole24Ore” di domenica 23 marzo 2014 UNIAMO F.I.M.R. onlus Federazione Italiana Malattie Rare vive con preoccupazione la persistente mancanza di un dibattito pubblico scientifico sostenuto da una informazione trasparente e di qualità in Italia, entrambi elementi fondamentali perché la persona e/o la famiglia possa esercitare consapevolmente le proprie scelte di cura in un contesto di malattia complessa. Una apprensione che si ripresenta anche in occasione degli “Stati generali della salute”, promosso e organizzato dal Ministero della Salute per l’8 e 9 aprile 2014, dove, nel Programma dei lavori, l'intento di dare spazio a questa tematica non è ben evidenziato. Eppure questo dovrebbe essere un bisogno centrale non solo nazionale, ma europeo, nel settore dei sistemi sanitari, soprattutto in vista del prossimo semestre di Presidenza italiana dell’Unione Europea, per andare verso una corretta informazione e comunicazione scientifica pubblica. Per questi motivi UNIAMO F.I.M.R. onlus ha ritenuto opportuno porre all’attenzione dell’opinione pubblica attraverso la pubblicazione su “Il sole24ore” di domenica 23 marzo 2014 la lettera aperta rivolta al Ministro della Salute On.le Beatrice Lorenzin, a firma congiunta UNIAMO F.I.M.R. onlus e EURORDIS European Organization for Rare Disease sulla necessità di un dibattito pubblico informato sulle terapie con cellule staminali e la corretta, sicura ed etica attuazione di trattamenti medici efficaci. Le recenti vicende legate all’uso e alla sperimentazione del Metodo Stamina hanno rinnovato l’attenzione sull’insostituibile ruolo che ha una sicura ed etica informazione scientifica ed istituzionale nei confronti degli operatori, ma soprattutto dei pazienti, potenziali destinatari delle nuove terapie cellulari: un ulteriore determinante della salute pubblica. Pur essendo passati diciassette anni dalla firma del Consiglio d’Europa della Convenzione di Oviedo sui diritti dell’uomo e la biomedicina, in Italia, dopo il recepimento della Convenzione con una legge nel 2001, ben poco è stato realizzato di quanto in essa raccomandato. Sul prevenire queste circostanze negative e rispondere adeguatamente alle domande che gli sviluppi della biologia, della medicina e delle tecnologie bioingegneristiche pongono, la Convenzione raccomandava che i Paesi firmatari avviassero dei dibattiti pubblici appropriati alla luce delle implicazioni mediche, sociali, economiche, etiche e giuridiche pertinenti e che fossero oggetto di consultazioni pubbliche. Viene chiesto un dibattito pubblico sostenuto da un’informazione trasparente e di qualità per aiutare tutti, ma soprattutto i pazienti e le famiglie a superare il loro isolamento culturale e psicologico e contribuire così alla costruzione di una vera cittadinanza scientifica.

La lettera aperta di UNIAMO ed EURORDIS al Ministro Lorenzin pubblicata su Il Sole 24 Ore

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Lettera aperta di EURORDIS e UNIAMO FIMR onlus al Ministro della Salute Lorenzin pubblicata su "Il Sole24Ore" di domenica 23 marzo 2014


UNIAMO F.I.M.R. onlus Federazione Italiana Malattie Rare vive con preoccupazione la persistente mancanza di un dibattito pubblico scientifico sostenuto da una informazione trasparente e di qualità in Italia, entrambi elementi fondamentali perché la persona e/o la famiglia possa esercitare consapevolmente le proprie scelte di cura in un contesto di malattia complessa.
Una apprensione che si ripresenta anche in occasione degli "Stati generali della salute", promosso e organizzato dal Ministero della Salute per l'8 e 9 aprile 2014, dove, nel Programma dei lavori, l'intento di dare spazio a questa tematica non è ben evidenziato. Eppure questo dovrebbe essere un bisogno centrale non solo nazionale, ma europeo, nel settore dei sistemi sanitari, soprattutto in vista del prossimo semestre di Presidenza italiana dell'Unione Europea, per andare verso una corretta informazione e comunicazione scientifica pubblica.
Per questi motivi UNIAMO F.I.M.R. onlus ha ritenuto opportuno porre all'attenzione dell'opinione pubblica attraverso la pubblicazione su "Il sole24ore" di domenica 23 marzo 2014 la lettera aperta rivolta al Ministro della Salute On.le Beatrice Lorenzin, a firma congiunta UNIAMO F.I.M.R. onlus e EURORDIS European Organization for Rare Disease sulla necessità di un dibattito pubblico informato sulle terapie con cellule staminali e la corretta, sicura ed etica attuazione di trattamenti medici efficaci.
Le recenti vicende legate all'uso e alla sperimentazione del Metodo Stamina hanno rinnovato l'attenzione sull'insostituibile ruolo che ha una sicura ed etica informazione scientifica ed istituzionale nei confronti degli operatori, ma soprattutto dei pazienti, potenziali destinatari delle nuove terapie cellulari: un ulteriore determinante della salute pubblica.
Pur essendo passati diciassette anni dalla firma del Consiglio d'Europa della Convenzione di Oviedo sui diritti dell'uomo e la biomedicina, in Italia, dopo il recepimento della Convenzione con una legge nel 2001, ben poco è stato realizzato di quanto in essa raccomandato.
Sul prevenire queste circostanze negative e rispondere adeguatamente alle domande che gli sviluppi della biologia, della medicina e delle tecnologie bioingegneristiche pongono, la Convenzione raccomandava che i Paesi firmatari avviassero dei dibattiti pubblici appropriati alla luce delle implicazioni mediche, sociali, economiche, etiche e giuridiche pertinenti e che fossero oggetto di consultazioni pubbliche.
Viene chiesto un dibattito pubblico sostenuto da un'informazione trasparente e di qualità per aiutare tutti, ma soprattutto i pazienti e le famiglie a superare il loro isolamento culturale e psicologico e contribuire così alla costruzione di una vera cittadinanza scientifica.
Parigi, Venezia, 12 febbraio 2014 Lettera aperta al Ministro italiano della Salute Beatrice Lorenzin sulla necessità di un dibattito pubblico informato sulle terapie con cellule staminali e la corretta, sicura ed etica attuazione di trattamenti medici efficaci La situazione attuale Oggi, tra 6.000 e 8.000 malattie rare colpiscono circa 2,5 milioni di persone in Italia, la maggioranza delle quali non ha alcuna possibilità di cura. Per moltissimi cittadini affetti da malattie rare e per le loro famiglie la vita quotidiana è una battaglia, la prospettiva di una cura o di una terapia appropriata è ciò che sognano e per cui lottano. Per una cura possibile i pazienti, le famiglie e le loro organizzazioni interagiscono e lavorano attivamente per essere "soggetti di ricerca ", non solo attraverso il loro coinvolgimento diretto e consapevole nelle sperimentazioni cliniche, la raccolta dei dati e la messa a disposizione di campioni biologici, ma anche aiutando ad indirizzare, valutare, monitorare la ricerca attraverso un dialogo costante con tutti gli attori coinvolti, partecipando a comitati etici e commissioni regolatorie, attraverso la raccolta di fondi, mettendo a disposizione le proprie competenze, conoscenze, esperienze ed energie ovunque siano necessarie. I cittadini italiani si sono posti molte domande di fronte alle promesse offerte dal metodo Stamina, in particolare, i pazienti italiani e le famiglie colpite dalle malattie rare alle quali la Fondazione Stamina sembrava offrire speranze. Tuttavia a questi pazienti e cittadini non sono stati forniti gli strumenti per fare una scelta informata. Non solo le necessarie informazioni sul metodo Stamina non sono state divulgate, ma regna tuttora l'incertezza sulle conclusioni del Comitato Scientifico chiamato nel 2013 a valutare tale metodo. Ulteriore confusione è stata generata a seguito della sentenza del TAR del Lazio n. 08730/2013 REG.RIC. che ha messo in discussione la legittimità del suddetto Comitato Scientifico. Infine, il dibattito pubblico è stato dominato da dichiarazioni scandalistiche da parte dei media, fatto che ha portato a una situazione caotica. Come rappresentanti dei pazienti guardiamo con sgomento a questi risultati: è stata persa una grande opportunità di informazione e di comunicazione pubblica e si è creato un grave divario tra i cittadini e le istituzioni. I pazienti e le famiglie, che spesso sono soli nella loro lotta quotidiana contro la malattia e in assoluta necessità di cure, si sono trovati ancora più isolati di fronte a una scelta cruciale, per sé o per i propri cari. Si deve porre rimedio a questa situazione, assicurandosi altresì che essa non si ripeta mai più. Beatrice Lorenzin Ministro della Salute Via Lungotevere Ripa, 1 00153 ROMA
Oltre il metodo Stamina: lettera aperta al Ministro Lorenzin di EURORDIS e UNlAMO FIMR onlus Ultimo aggiornamento Venerdì 07 Marzo 2014 17:26 Giovedì 06 Marzo 2014 16:47 EURORDIS, l'Organizzazione Europea per le Malattie Rare, e UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, inviano una lettera aperta al Ministro italiano della Salute Beatrice Lorenzin sulla necessità di un dibattito pubblico informato sulle terapie con cellule staminali e la corretta, sicura ed etica attuazione di trattamenti medici efficaci in occasione della nomina del nuovo Comitato scientifico per la valutazione del cosiddetto Metodo Stamina. In particolare si chiede al Ministro italiano della Salute di rimediare all'estesa confusione generatasi in questi mesi attraverso: • la divulgazione delle informazioni rilevanti, ad oggi non accessibili al pubblico; • l'esposizione dei concetti fondamentali in gioco, indispensabile per fornire un'informazione accurata sulla vicenda Stamina. Fondamentale l'appello al Ministro della Salute affinché divulghi prima dell'insediamento della nuova commissione i risultati dei lavori del Comitato Scientifico del 2013; si invita inoltre il Ministro a confermare che sarà valutato lo stesso protocollo. Ciò eviterebbe la circolazione attraverso i media di ulteriori dichiarazioni infondate, a favore o contro il metodo Stamina, e renderebbe le informazioni disponibili a chiunque, al fine di giudicare autonomamente sulla base di dati oggettivi. Di conseguenza il nuovo Comitato dovrebbe operare senza la restrizione di accordi di riservatezza in modo tale da poter offrire tutti i dati, i verbali e le decisioni finali alla valutazione e alla comprensione del pubblico, dei pazienti interessati e delle loro famiglie. È importantissimo che il Governo italiano svolga la sua missione istituzionale e, nel perseguimento dell'interesse pubblico, contribuisca ad attivare processi di comunicazione trasparente e di informazione pubblica su una possibilità di cura a così alto impatto individuale e sociale. La lettera integrale inviata al Ministro è scaricabile in allegato, mentre clicca qui per la lettera in inglese sul sito di EURORDIS Allegati: Lettera aperta UNIAMO - EURORDIS 357 Kb

Le Malattie Rare sono una Priorità di Sanità pubblica per il Governo italiano?

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Questo è quanto si chiede UNIAMO FIMR onlus in una pagina su Il Sole 24Ore.

Domenica 30 marzo 2014 UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus pubblicherà su Il Sole 24Ore una pagina intera per ricordare al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin non solo l'impegno preso dall'Italia in sede europea di adottare il Piano Nazionale Malattie Rare entro il 2013, ma che questo piano deve essere aggiornato nei suoi contenuti prima di essere sottoposto al vaglio della Conferenza Stato-Regioni per essere realmente uno strumento chiave per una nuova e più efficace governance delle malattie rare
Nel testo la Federazione sottopone all'attenzione del Ministro i 10 punti chiave per la Governance delle malattie rare, scaturiti dalla Conferenza Nazionale Europlan II, iniziativa che ha visto la partecipazione di oltre 160 delegati di diversi Enti portatori di interesse nel sistema delle malattie rare. I delegati, con una modalità partecipativa innovativa, hanno prodotto un documento che ha analizzato criticità e best practices intorno a 6 temi coerenti con le aree di obiettivo della bozza del Piano presentata dall'allora Ministero della Salute il 18 dicembre 2012.
Il documento elaborato offre un quadro esaustivo degli interventi necessari per offrire un'assistenza adeguata e omogenea ai malati rari sul territorio nazionale.

E' necessario adattare un importante strumento, quale il Piano Nazionale Malattie Rare, alle reali necessità dei pazienti, delle famiglie e degli stessi operatori sanitari e socio-sanitari.
I 10 punti che UNIAMO, in qualità di portavoce dei diversi portatori di interesse coinvolti in questo delicato tema, porta all'attenzione del Ministro e dell'opinione pubblica, sono l'espressione della comunità dei malati rari e devono essere fonte di indirizzo nell'elaborazione finale dello stesso PNMR e delle politiche socio-sanitarie territoriali.

La Federazione segnala, inoltre, che l'Italia non ha ancora nominato il rappresentante ufficiale e il suo sostituito in sede di EUCERD, il gruppo tecnico di esperti per le malattie rare a supporto della Commissione Europea, altro fondamentale strumento per la Governance europea del tema malattie rare.